Atención estatal al paciente con ELA

Tuvimos que aprender a vivir y adaptarnos a la nueva situación. Sabíamos que teníamos una dura lucha por delante. Y nadie le dará instrucciones sobre cómo manejarlo todo. Estaba buscando información sobre cómo ayudar o al menos hacer la vida más fácil a los pacientes con ELA, pero no encontré mucha en los sitios web eslovacos. Saqué de sitios extranjeros donde tienen más pacientes y experiencia con ELA.

Las manos de nuestro papá fueron las primeras en salir, primero la izquierda, luego la derecha. Sus piernas le obedecieron al principio, aunque usaba un andador. Pero sus piernas eran fuertes, tal vez gracias a que solía ser jugador de fútbol... Todos los días intentaba caminar por la casa con un andador y andaba en bicicleta estática durante unos minutos al día.

Como paciente diagnosticado con ELA, no recibirá mucha ayuda del Estado eslovaco. No tiene derecho a una estancia de rehabilitación / aunque a los pacientes con ELA se les recomienda someterse a rehabilitación y mantener un movimiento adecuado /, lamentablemente en Eslovaquia no se les permite utilizarlos. Si necesita una cama de posicionamiento, hasta que sea un paciente totalmente reclinado no tiene derecho a ello/tiene que comprarla usted mismo, por supuesto, si tiene los medios económicos para ello/. Si quieres fisiorrehabilitación en casa, tendrás que pagarla tú mismo porque el seguro médico no te la paga, un asistente personal - como sólo has trabajado toda tu vida, tendrías que pagarla usted mismo... y podría seguir...

Cuando la movilidad de las piernas de papá empeoró. Lo llevamos a fisiorrehabilitación para que le recetaran una silla de ruedas. La doctora ni siquiera quería verlo, nos dijo que dejáramos a papá en el pasillo. Pensé: "¿¡¿En serio?!? ¡¿Cómo puede un médico determinar lo que necesita un paciente cuando no puede ver físicamente su condición y lo deja sentado en el pasillo?!" Entonces empujé a mi padre hasta la ambulancia en el andador.

Intenté explicarle al médico que una silla de ruedas eléctrica probablemente sería adecuada para papá, porque no puede controlar una silla de ruedas mecánica porque ha perdido la movilidad de sus brazos. El médico nos informó que definitivamente no nos aprobarán la silla de ruedas eléctrica. Ella quería recetarle sólo una silla de ruedas común y corriente, le expliqué que su cabeza se está cayendo, que no puede levantarla por sí solo y que necesita tener la espalda apoyada y un reposacabezas. Comenzó a buscar en el catálogo de sillas de ruedas, encontró una silla de ruedas mecánica reclinable y añadió con una nota que tampoco la aprobarían. Le dije que a menos que lo pruebe, no sabrá si lo aprobaremos o no...

Imagínense cómo se sintió mi papá. Hombre con estudios universitarios, 46 años trabajando en un puesto de responsabilidad /pagando impuestos, seguridad social, seguro médico/. Un hombre que no veía obstáculos en la vida era capaz de resolver cosas que a otros les parecían irresolubles. Siempre ayudó a los demás incluso a aquellos que no le pidieron ayuda. No conocía las palabras: "No. No lo sé. No puedo". ¿Y de repente enfermas de una enfermedad mortal y no tienes derecho a nada, no hay tratamiento, el Estado no te aprueba nada porque ya no eres un "ciudadano próspero"? Es vergonzoso y frustrante. Estudias, trabajas, persigues toda tu vida y cuando necesitas ayuda, no tienes derecho a nada. Recuerdo cuando salimos de la ambulancia, cómo papa cambió su visión de la vida y la enfermedad. En ese momento, no quería seguir viviendo y luchando contra una enfermedad tan grave.

Mi madre y yo también salimos de ambulancia disgustadas...

Mi historia no es sobre crítica y búsqueda de fallas, tomé nuestra historia con ELA de manera más "espiritual"...

Continuará en la parte 3....