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  • Foto del escritorMaya Jakub


Camino del conocimiento el Amor con ELA

No nos quedaba nada más que fe. Fe en el Amor, fe en Dios. Adaptarse a la nueva situación, aceptar y comprender que ha llegado el momento de "conocer el Amor de Dios". Dios es Amor, Amor es Dios.


¿Cuánto tiempo le quedaba a papá para estar en nuestra compania? Nadie sabía si debíamos contarlo en días, meses o años? Pero una cosa era segura: estaba muriendo lentamente ante nuestros ojos. Habrá momentos en los que te preguntarás ¿qué es mejor? Cuando ves cómo sufre tu ser querido, desaparece ante tus ojos, sabiendo que no puedes ayudarlo de ninguna manera, no existen medicamentos que salven su sufrimiento. ¿O cuando tu ser querido se va en unos segundos debido a un infarto y tú no tienes tiempo de despedirte? Personalmente me llenó la sensación de estar con él las 24 horas del día durante varios meses en estos momentos. Aunque duele mucho ver cómo su condición empeora cada día, nada puede reemplazar la sensación de estar cerca de él, abrazarlo, apretarlo, darle un beso, darle amor desde el corazón y poder despedirse de él, en mi mente todos los días, porque no sabes lo que será mañana. Estás literalmente agradecida a Dios por cada nueva mañana cuando te despiertas y descubres que él todavía respira....


Papá fue un luchador toda su vida y no se rendiría ahora. Hubo un momento en el que pude aprovechar mis conocimientos y mostrarle la "magia del yoga" y, con suerte, aliviar al menos un poco su sufrimiento. Hemos establecido un ritual de las mañanas:

1. Por la mañana, cuando se despertó alrededor de las 6-7 a.m. - ejercicios de respiración

2. Calentamiento, estiramientos, yoga, adaptados a sus capacidades.

3. Meditación

4. Desayuno

5. Oración – en yoga usaríamos Mantras. Pero como mi papá era católico, hacía oraciones cristianas.


Por las tardes caminaba por la casa con un andador, cuando sus piernas aún le obedecían por unos minutos, pedaleaba a diario en bicicleta estática, lo visitaban amigos y familiares cercanos y poco a poco los días pasaban.


Un día empezó a ahogarse al tragar, tuve que darle primeros auxilios un par de veces. Entonces llegamos al hospital pulmonar. Los resultados de las pruebas de saturación de SpO2 seguían siendo normales, por la noche todavía no necesitaba un aparato respiratorio, pero conseguimos un asistente para la tos y un aspirador de mucosidad. Teníamos que acudir a controles periódicos; en caso de que los resultados empeoraran, sería necesario un aparato respiratorio. Antes de Navidad, devolví al departamento de neumología el oxímetro que monitoreaba el nivel de oxígeno durante el sueño. Los resultados todavía estaban bien. Al despedirse, el médico me deseó felices fiestas y que disfrute de la Navidad con mi papá, porque nadie sabe qué rumbo tomará la enfermedad y podría ser su última Navidad. Las lágrimas brotaron de mis ojos y lloré todo el camino a casa. Cuando llegué a casa, fingí que todo estaba bien. No pude decirle a mi papá lo que me dijo el médico. Porque él, con su fuerza de voluntad, podría morir hasta la mañana... Sólo se lo dije a mi madre y a mi hermano. Y hay que seguir con una sonrisa en la cara, darle esperanza de que todo estará bien y darle cariño. Quienes tengan en casa un ser querido con ELA, no olviden quererlo, abrazarlo y besarlo. Incluso si hay días en los que no puedes soportarlo más, debes saber que tu abrazo llenará sus corazones y almas de amor y comprensión de que no están solos en el dolor que están experimentando. Incluso si ya no pueden abrazarte, dale ese abrazo todos los días y ámalos. Diles todos los días y varias veces al día que los amas. Eso acariciará sus corazones.


Algo podría haber sospechado papá, desde Navidad nos dijo que era su última Navidad y que no estaría por aquí en mucho tiempo. Que iremos a su funeral en mayo. Bromeé con él sobre eso en mayo, pero ¿en qué año? Él respondió: "ya verás"...


Para Navidad, le regalaremos una cama articulada. Cuando lo montamos nos dijo que no quería dormir en la cama porque en esa cama se moriría.....No le gustó desde el primer día. Se sentó/durmió en un sillón en la sala de estar durante varias semanas... después de unas largas explicaciónes, lo convencieremos y comenzó a dormir en cama nueva. "Dormir" ni siquiera puede llamarse dormir. Porque se despiertaba varias veces por la noche para ir al baño, para chupar saliva, y hay que ayudarlo a levantarse de la cama cada vez. Así que durante muchos meses no sabes lo que es un sueño de calidad de 7 - 8 horas... Mamá era el "chivo expiatorio", ella tomaba los servicios nocturnos, yo ayudaba más durante el día.



Un día encontré al amigo de la infancia de mi papá. Me preguntó: "¿Estás en casa?" ¿Y papá todavía va a trabajar?" Yo: "No, ya está en casa. Ven a visitarlo." No le dije que papá estaba enfermo. Al día siguiente, el amigo vino y se sorprendió por lo que le pasó a su amigo... Desde entonces, lo visitaba varias veces por semana. Una vez le preguntó si le gustaría ir a visitar al señor Deán. Que es muy buena persona, abierta a todas las cosas. Quizás hablar con él ayudaría. Papá estuvo de acuerdo y fuimos a visitar al señor Deán. Después de varias horas de conversación, confesión, unción, recepción del cuerpo de Cristo, llegamos a casa y papá sintió que había sido cambiado. Afirmó que su alma estaba aliviada, que estaba más satisfecha y en equilibrio con toda la situación que lo aquejaba. Admitió que durante mucho tiempo quiso encontrarse con el sacerdote, pero no se lo dijo a nadie. En el rincón de su alma lo deseó y Dios lo dispuso. Mi encuentro con su amigo ciertamente no fue casual...


Cuando papá de alguna manera logró su bienestar mental, sus piernas ya no le obedecieron tanto, solo hacía ejercicio en la cama. Ya no caminaba ni montaba la bicicleta. Todavía podía dar algunos pasos desde la silla de ruedas hasta el baño con ayuda. Se sentaba todo el día en una silla o en una silla de ruedas en invierno salíamos a pasear cuando brillaba el sol, lo que le daba energía. Nos contó sus historias desde la infancia, la juventud, la edad adulta. Cuando conoció a nuestra madre en el tren y le dio gracias a Dios por una mujer así, por todos los años que estuvo a su lado en las buenas y en las malas, por la forma en que lo cuidaba ahora, le dijo que otra mujer se habría ido hace mucho tiempo, pero que Mamá es como su Ángel, incluso ahora en los momentos más difíciles, ella está a su lado y le da toda la fuerza y ​​el amor. Él le dijo: “Te amo más que a nada, eres mi amor más grande”. “Los amo a todos, quiero estar aquí con vosotros, pero no puedo más”. Nos decía todos los días lo mucho que nos ama y lloró muchas veces...


Ahora cuando estuvo enfermo, se dio cuenta de lo que es importante en la vida. La primera prioridad es la familia, el amor, amar a todas las personas y perdonarlas. "Si hubiera sabido lo que me pasaría, habría dejado mi trabajo hace mucho tiempo y habría disfrutado de mi jubilación con vosotros , con su familia. Y no ahora que soy ingobernable, sólo soy una carga para vosotros." No quería que nos preocupáramos por él...


Continuamos con nuestros "rituales" diaros, a las oraciones se añadió la novena a Santo Charbel - un santo del Líbano que hace milagros... Cada uno debería desear una "intención" por la cual San Charbel debería interceder ante Dios. No sé exactamente qué rogaba papá en su mente, pero le dije que orara: "Que se haga la voluntad de Dios".


Cuando papá estaba “bien” dentro de su enfermedad. Aunque ya teníamos que alimentarlo como un bebe, darle de beber, ducharlo, vestirlo, él todavía podría dar dos pasos para ir al baño... Pero nos acostumbramos a la nueva situación... Después de 6 meses de cuidado, tuve que ir a Espana - para resolver ciertas cosas. Mi madre me dijo que me lo tomara con calma, que ella había encontrado su propio sistema para cuidar de mi papá y que podía hacerlo ella sola. Me dolió irme, pero sabía que si su condición empeoraba, volvería para ayudarlo y estar con él. Antes del viaje, mi papá me dijo: "volverás para mi funeral en mayo". No lo tomé en serio...


Continuó sus rituales diarios sin mí. Todos los días nos llamábamos varias veces y durante horas. Mamá seguía diciendo que ella misma puede manejarlo. Cuando no estaba en casa, mi hermano ayudaba a mamá con papá. Imagina dos escorpiones uno al lado del otro. Papá era un perfeccionista y cuando algo no se hacía como él imaginaba, inmediatamente era "fuego en el tejado"...


Durante tantos meses de oraciones y conversaciones con el Dios, papá entendió que debe amar a todas las personas sin distinción, incluso con sus faltas y perdonarlas. Ese momento de mi partida fue el acercamiento de padre e hijo. Aceptarlo incluso con sus defectos y amarlo tanto como todos lo hacemos. Fue un momento para comprender el amor verdadero y encontrar la tranquilidad. ¡Y lo logró! Papá entendió que el amor se manifiesta con el amor. Ese amor a Dios y la devoción nos conducirán al camino del conocimiento, al camino de la luz.


Continurá en la parte 4.....

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