La vida con ELA

"Tienes ELA / Esclerosis Lateral Amiotrófica / es una enfermedad mortal para la cual, lamentablemente, no hay cura en esta Tierra"... Tus motoneuronas, músculos de todo el cuerpo, músculos respiratorios irán muriendo lentamente hasta que ocurra la muerte por asfixia. ..

Así sonó como "sentencia" para mi amado papá el pasado mes de octubre de 2022.

¿Cómo comenzó todo?

Mi padre, de unos 70 años, estaba lleno de vitalidad, energía y entusiasmo por la vida, /aunque pudo relajarse y disfrutar de su jubilación durante varios años/ todavía iba a un trabajo que le gustaba y que lo satisfacía. Dijo que si Dios le da buena salud trabajará hasta los 75 años y vivirá hasta los 100 años...

"Mans significa, Dios cambia..." significa en inglés. Muchos planes hay en el corazón de un hombre, pero el propósito del señor prevalecerá.

A principios de 2022, papá empezó a sentirse cansado, le dolía todo el cuerpo y las articulaciones. Él no gobernó así. Solía ir a trabajar temprano en la mañana y cuando regresaba del trabajo no paraba hasta la tarde, su hobby era el jardín y trabajar en la casa... Pero ahora después del trabajo ya no podía controlarlo. , llegó a casa, se sentó en el sofá y encendió la televisión. Nunca hizo eso durante 70 años. Pensamos que había llegado a su edad y tenía derecho a descansar. Pero quienes conocieron a mi padre no creerían que alguna vez descansa. Podía hacer 5 cosas a la vez. Cuando no tenía trabajo ayudaba a los demás, para él los demás siempre eran primero / familia, amigos, conocidos, compañeros / él era el último.

Cada día estaba más y más cansado y el dolor no disminuía. Entonces fue al médico, el médico le dijo que ya tiene una buena edad, que tal vez él también viviría tantos años que estaría bien desde el punto de vista neurológico. Entonces lo mandaron a reumatología, porque tenía valores elevados de CK en sangre, le dieron corticoides, que no le sirvieron de nada, se desmayó, cayó al suelo y no podía levantarse, lo tuve que levantar. En el suelo, le brotaron manchas rojas alérgicas por todo el cuerpo, por lo que dejó de tomar estos medicamentos...

No fue hasta octubre que lo examinaron en el Hospital Opcional de Nitra, donde el médico neurológico le dijo que parecía ELA, pero que tuvo que permanecer en el hospital para realizar exámenes que confirmaran el diagnóstico. Al cabo de unos días llegó la confirmación oficial de la enfermedad ELA, que todos esperábamos en el fondo de nuestro corazón que no fuera ni pudiera ser. Después de todo, ¿cómo puede ser posible una persona llena de energía y vigor, un ex jugador de fútbol, una persona que nunca se detuvo? Mi papá ni siquiera sabía caminar despacio, cuando lo veías caminando por la calle era como si tuviera una “hélice” en la espalda que lo impulsó hacia adelante toda su vida, era un gran luchador, nunca lo pareció. para luchar, siempre enfrentó todos los desafíos y pruebas que la vida le puso con la mente abierta y siempre llevó todo a un "final ganador", no conoció la derrota... ¿Y de repente le da tal enfermedad? Todo tu cuerpo muere, poco a poco pierdes la movilidad de brazos y piernas, tu cabeza cae, que no puedes volver a poner en posición vertical por ti mismo, tu voz se va, no puedes hablar, tragar, comer. Sigues siendo un inválido en silla de ruedas y dependes de la ayuda de los demás para todo: alimentarte, vestirte, ducharte, ir al baño, eres como un niño pequeño en un cuerpo de adulto. En la última etapa, usted permanece como un paciente acostado sobre dispositivos y tubos. Lo único que puedes mover son tus ojos. Solo puedes comunicarte con tus seres queridos a través de una computadora Tobii especial. Como el científico Stephen Hawkings. Y lo peor de todo es que tu cabeza, tu cerebro, todavía funciona al 100%. Eres consciente de todo lo que te sucede. Tu alma, conciencia y pensamientos permanecen atrapados en tu cuerpo físico que no puedes mover. Básicamente, eres un "prisionero" en tu propio cuerpo... ¡Y sabiendo que no existe ninguna medicina que te salve de este enorme sufrimiento!

Me pregunto ¿cómo es posible que en pleno siglo XXI no se haya inventado ningún medicamento que cure esta enfermedad mortal? Tuvimos varios tipos de vacunas para Covid en unos meses, y para una enfermedad que se conoce desde hace casi 155 años, todavía no tenemos ningún medicamento ni conocimiento de por qué ocurre realmente esta enfermedad, ¿cuáles son sus causas? Algunas personas se enferman en la juventud, otras en la mediana edad o como mi papá cuando se suponía que disfrutaba de la vida tranquila de un jubilado. Alguien tiene un curso rápido de la enfermedad, otros viven entre 10 y 20 años. O como Stephen Hawkings, que sobrevivió 55 años con ELA.

Octubre de 2022 cambió la vida de nuestra familia.

Pasamos por una batalla contra el cáncer, ataques cardíacos, derrames cerebrales, diabetes en nuestra familia, pero realmente no esperábamos esto...

He vivido muchos años en el extranjero, pero cuando me confirmaron el diagnóstico, inmediatamente volví a mi casa en Eslovaquia. Dejé mi trabajo, mi vida establecida, porque sabía que íbamos a tener una “pelea dura”... nosotros como familia, pero lo más difícil Lo importante será que mi papá acepte, acepte y “aprenda” a vivir con el diagnóstico de ELA.

Cuando los médicos te dan un diagnóstico de ELA, inmediatamente recomiendan consultar a un psicólogo, porque supone una gran presión sobre la psique, experimentarás estados de ansiedad y depresión. Pero nuestro papá rechazó cualquier ayuda de un psicólogo. Le recetaron el medicamento Riluzol, que debería ralentizar el curso de la enfermedad. Leerás en el prospecto que el medicamento alargará tu vida durante unos meses. Uno de los profesionales médicos le dijo que no se rindiera, que en la vida suceden milagros. Rezar el rosario de Santa María de Pompeya.

Papá era un devoto cristiano-católico, hasta que ministró en la iglesia durante 19 años/incluso hubo un momento en que mi abuela quiso que estudiara para ser sacerdote/. No hubo mañana ni tarde en que no orara por todos los que amamos en su corazón. Pero el fútbol era importante para papá; cuando era pequeño, corría de la iglesia al campo de fútbol desde la escuela. Y mientras estudiaba en la universidad, conoció en el tren al amor de su vida, mi madre. Siempre nos contaba /incluso cuando ya estaba enfermo/ su encuentro. "Cuando la vi en el tren, era tan hermosa, destilaba bondad, era como un ángel. Leía libros o estudiaba durante el viaje. Me senté enfrente para poder verla y saqué un libro como si Estaba estudiando, pero todo el tiempo la estaba mirando qué hermosa es...", así comenzó la historia de amor de mis padres, que duró 50 años, tal como habían escrito en el anuncio de su boda:

SOMOS DOS:

Dos por todo - por amor,

Por la lucha y el dolor

Incluso para las horas felices

Dos para victorias y derrotas

Por la vida y por la muerte - DOS.

Al palabra y al pie de la letra, su vida en común se guió por el espíritu de este lema. En las buenas y en las malas siempre se apoyaron, fueron el pilar principal de cada uno. La vida a veces nos trae momentos difíciles y pruebas, pero donde hay amor verdadero, el bien siempre vence al mal.

Continuará en la segunda parte....