Staroslivosť štátu o pacienta ALS

Museli sme sa naučiť žiť a prispôsobiť novej situácii. Vedeli sme že nás čaká ťažký boj. A žiaden návod ako to celé máte zvládnuť vám nikto nedá. Hľadala som informácie ako by sa dalo pomôcť alebo aspoň spríjemniť život pacientom s ALS, ale na slovenských web stránkach som sa toho veľa nedopátrala. Čerpala som zo zahraničných stránok kde majú viac pacientov a skúseností s ALS.

Nášmu tatinovi ako prvé odchádzali ruky najskôr ľavá, potom pravá. Nohy ho zo začiatku ešte ako tak poslúchali, aj keď používal choditko. Ale nohy mal silné, možno aj vďaka tomu že bol bývali futbalista... Každý deň sa snažil prechádzať po dome s chodítkom a niekoľko pár minút denne sa bicykloval sa stacionárnom bicykli.

Ako pacient s diagnózou ALS sa na Slovensku od štátu veľkej pomoci nedočkáte. Nemáte nárok na kúpele / aj keď pacientom ALS odporúčajú rehabilitácie a udržiavať sa v primeranom pohybe/, žiaľ na Slovensku vám ich neschvália. Ak potrebujete polohovaciu posteľ – kým nie ste pacient úplne ležiaci nemáte nárok / musíte si ju kúpiť sami - samozrejme ak máte na to financie/. Ak chcete fisio-rehabilitácie na doma, musíte si to hradiť sám lebo zdravotná poisťovňa vám to nepreplatí, osobného asistenta - keďže celý život iba pracoval by si musel hradiť sám.....a mohla by som pokračovať...

Keď sa tatinovi zhoršila mobilita nôh. Priniesli sme ho na fisio-rehabilátaciu aby nám predpísali invalidný vozík. Pani doktorka ho nechcela ani vidieť, povedala nám že máme tatina nechať na chodbe. Prebehlo mi hlavou: „ To vážne?!? Ako môže lekár určiť pacientovi čo potrebuje, keď ho fyzicky nevidí v akom stave sa pacient nachádza a nechá ho sedieť na chodbe?!“ Tak som tatina dotlačila na chodítku do ambulancie.

Snažila som sa vysvetliť doktorke že pre tatina by bol vhodný asi elektrický vozík, lebo mechanický nemôže ovládať keďže stratil mobilitu rúk. Doktorka nám oznámila, že elektrický vozík nám určite neschvália. Chcela mu predpísať iba obyčajný vozík, vysvetlila som jej že mu padá hlava, sám si ju nevie dvihnúť späť do vzpriamenej polohy, že potrebuje mať opretý chrbát a opierku na hlavu. Začala hľadať v katalógu invalidných vozíkov, našla jeden mechanický polohovateľný vozík a dodala s poznámkou, že ten nám tiež neschvália. Povedala som jej že pokiaľ sa o to nepokúsi, nezistí či nám ho schvália alebo nie....

Predstavte si ako sa cítil môj tatino. Muž vysokoškolský vzdelaný, 46 rokov pracujúci na zodpovednej pozícií / odvádzajúci dane, sociálne, zdravotné poistenie/. Muž ktorý nevidel žiadne prekážky v živote, dokázal vyriešiť veci aj také ktoré sa zdali iným neriešiteľné. Vždy pomáhal druhým aj tým ktorí od neho pomoc nežiadali. Nepoznal slová: „ Nie. Neviem. Nemôžem.“ A zrazu ochoriete na smrteľnú chorobu a nemáte na nič nárok, neexistuje liečba, štát vám nič neschváli lebo už nie ste „ prosperujúci občan“? Je to dehonestujúce a frustrujúce. Celý život študujete, pracujete, naháňate sa a keď potrebujete pomoc, tak nemáte na nič nárok. Pamätám sa keď sme vyšli z ambulancie, ako sa zmenil jeho pohľad na život a na chorobu. V tom momente nemal chuť ďalej žiť a bojovať s tak ťažkou chorobou. Aj ja s maminou sme odchádzali domov znechutené ....

Môj príbeh nie je o kritike a hľadaní chýb, poňala som náš príbeh s ALS skôr „spirituálne“....

Pokračovanie v 3 časti....