Cesta poznania Lásky s ALS

Nič iné nám neostávalo iba viera. Viera v Lásku, viera v Boha. Prispôsobiť sa novej situácii prijať a pochopiť fakt , že nastal čas na „ poznanie Božej Lásky“. Boh je Láska, Láska je Boh.

Koľko času ostávalo tatinovi byť v našej spoločnosti? To nikto netušil, či to máme rátať na dni, mesiace či roky? Jedno však bolo isté, pomaly nám pred očami umieral. Prídu momenty keď sa pýtate čo je lepšie? Keď vidíte ako sa váš milovaný trápi, stráca sa vám pred očami s vedomím že mu neviete nijak pomôcť, neexistujú lieky ktoré by ušetrili jeho trápenie. Alebo keď vám milovaný odíde za pár sekúnd na infarkt a nestihnete sa s ním rozlúčiť? Mňa osobne napĺňal pocit byť v týchto momentoch s ním 24h denne niekoľko mesiacov. Aj keď veľmi bolí vidieť ako každým dňom sa mu zhoršuje stav, ale nič nenahradí ten pocit byť v jeho blízkosti objať ho, vystískať, dať mu pusu , dávať mu lásku od srdca a smieť sa s ním v duchu každý deň rozlúčiť, lebo neviete čo bude zajtra. Doslova ste vďačný pánu Bohu za každé nové ráno, keď sa ráno zobudíte a zistíte že ešte dýcha....

Tatino bol celý život bojovník, ani teraz sa nevzdával. Bol čas kedy som mohla zúročiť vedomosti a ukázať mu „čaro jogy“ a tým snáď aspoň trochu uľahčiť jeho trápenie. Zaviedli sme si ranný rituál:

1. Ráno keď sa zobudil okolo 6 – 7 hod. – dychové cvičenia

2. Rozcvička, strečing, joga – prispôsobená jeho možnostiam

3. Meditácia

4. Raňajky

5. Modlenie – v joge by sme použili Mantry. Ale keďže tatino bol katolík modlieval sa kresťanské modlitby.

Poobede sa poprechádzal po dome s chodítkom, keď ho ešte nohy poslúchali pár minút sa bicykloval denne na stacionárnom bicykli, navštívili ho kamaráti a blízka rodina a postupne dni ubiehali.

Jedného dňa sa začal dusiť pri prehĺtaní, pár krát som mu musela dávať prvú pomoc. Tak sme sa dostali na pľúcne . Výsledky testov saturácie SpO2 boli ešte v norme, zatiaľ nepotreboval dýchací prístroj na noc, ale dostali sme asistenta kašľa a odsávačku hlienov. Museli sme chodievať na pravidelné kontroly v prípade žeby sa zhoršili výsledky bol by potrebný dýchací prístroj. Pred Vianocami som bola odniesť na pľúcne oxymeter ktorý monitoroval hladinu kyslíka počas spánku. Výsledky boli ešte v poriadku. Pri rozlúčke mi pán primár zaželal krásne sviatky a že si mám užívať Vianoce s tatinom, lebo nikto nevie aký priebeh naberie choroba a možno sú to jeho posledné Vianoce. Vyhŕkli mi slzy do očí a celú cestu domov som preplakala. Keď som prišla domov tvárila som sa že je všetko OK. Tatinovi som nemohla povedať čo mi lekár povedal. Lebo on s jeho silou vôle by bol schopný umrieť do rána.... Povedala som to iba mamine a bratovi. A musíte pokračovať ďalej s úsmevom na tvári rozdávať nádej že všetko bude v poriadku a dávať mu lásku. Tí ktorí máte doma blízkeho s ALS nezabúdajte ich milovať a objímať, bozkávať. Aj keď sú dní keď už ďalej nevládzete ale vedzte že to vaše objatie naplní ich srdcia a dušu láskou a pochopením že nie sú sami na tú bolesť ktorú prežívajú. Aj keď oni už vás objať nedokážu ale vy im to objatie darujte každý deň a ľúbte ich. Povedzte im každý deň aj niekoľko krát za deň že ich ľúbite. To ich srdcia pohladí.

Tatino možno niečo tušil, od Vianoc nám tvrdil že sú to už jeho posledné Vianoce a že tu už s nami dlho nebude. Že v máji mu pôjdeme na pohreb. Ja som s ním ešte žartovala že v máji , ale v ktorom roku? On mi na to: „ veď uvidíš “... Na Vianoce dostal polohovateľnú posteľ. Keď sme ju zmontovali , povedal nám že v nej nechce spávať, lebo že v tej posteli umrie.....Nemal ju rád od prvého dňa. Niekoľko týždňov sedával/spával v kresle v obývačke...po dlhom vysvetľovaní , sa nechal prehovoriť a začal spávať v novej posteli. „Spávať“ to sa nedá ani nazvať spánkom. Lebo niekoľko krát v noci sa budí na toaletu, odsať sliny, a to mu musíte zakaždým pomáhať so vstávaním z postele. Takže dlhé mesiace neviete čo to je kvalitný 7-8h spánok....Mamina bola „obetný baránok“ tá si brala nočné služby, ja som bola nápomocná viacej cez deň.

Jedného dňa som stretla tatinovho kamaráta z detstva. Spýtal sa ma: „ Ty si doma? A ocino chodí ešte do roboty?“ Ja mu na to: „ Nie, už je doma. Príďte ho navštíviť.“ Nepovedala som mu že tatino je chorý. Na druhý deň prišiel kamarát a ostal v šoku čo sa stalo s jeho kamarátom....Odvtedy ho chodil navštevovať niekoľko-krát za týždeň. Raz sa ho spýtal či by nechcel ísť navštíviť pána dekana. Že je veľmi dobrý človek, otvorený všetkým veciam. Možno by mu pomohlo porozprávať sa s ním. Tatino s tým súhlasil a šli sme na návštevu k pánu dekanovi. Po niekoľko hodinovom rozhovore, spovedi, pomazaní, prijatí tela Kristovho, sme prišli domov a Tatino sa cítil ako vymenený. Tvrdil že sa jeho duši uľavilo, že je spokojnejší a vyrovnanejší s celou tou situáciou ktorá ho sužovala. Priznal sa že už dlhý čas v duchu si želal stretnúť sa s kňazom , ale nikomu to nepovedal. V kútiku duše si to želal a pán Boh to zariadil. Moje stretnutie s jeho kamarátom určite nebolo náhodne....

Keď sa tatino dostal ako-tak do psychickej pohody, nohy už ho toľko neposlúchali cvičil iba na posteli. Už sa neprechádzal a nebicykloval. Ešte dokázal urobiť pár krokov z vozíka na toaletu s pomocou. Celý deň presedel v kresle alebo na vozíku sme šli na prechádzku v zime keď svietilo slniečko ktoré mu dodávalo energiu. Spomínal nám jeho príbehy z detstva, mladosti, dospelosti. Ako stretol našu maminu vo vlaku a ďakoval pánu Bohu za takú ženu, za všetky tie roky čo vydržala v dobrom aj v zlom pri ňom stáť, za to ako sa teraz o neho starala, hovoril jej že iná žena by ho už dávno opustila ale že mamina je ako jeho Anjel aj teraz v tých najťažších chvíľach stojí pri jeho boku a dáva mu všetku silu a lásku. Hovoril jej: „ Milujem ťa nadovšetko, si moja najväčšia láska.“ „ Všetkých vás ľúbim, chcem tu byť ešte s vami ale už nevládzem.“ Denne nám hovoril ako nás ľúbi a veľa krát si aj poplakal... Teraz keď bol chorý si uvedomil, čo je dôležité v živote. Prvoradá je rodina, láska, ľúbiť všetkých ľudí a odpúšťať im. „ Keby som bol vedel čo ma postretne, dávno by som nechal prácu a užíval si čas dôchodku s vami s rodinou. A nie teraz keď som nemohúci som vám iba na príťaž.“ Nechcel aby sme sa kvôli nemu trápili....

Pokračovali sme s našimi rannými „rituálmi“, k modlitbám pribudol aj deviatnik k sv. Charbelovi – svätec z Libanonu ktorý robí zázraky.... Na „úmysel“ si má každý želať za čo by sa sv.Charbel mal prihovoriť u pána Boha. Neviem o čo presne prosieval Tatino v jeho mysli, ale povedala som mu nech prosí: „ Nech sa stane vôľa Božia.“

Keď tatino bol „ v pohode“ v rámci jeho choroby. Aj keď sme ho museli už kŕmiť ako malé dieťa, dávať mu piť, sprchovať , obliekať, toaletu zatiaľ zvládal sám s pomocou...Ale zvykli sme si na novú situáciu... Po 6 mesiacoch starostlivosti som musela odísť do Španielska - doriešiť isté záležitosti. Mamina mi hovorila kľudne choď, našla si svoj systém ako sa postarať o tatina, že to sama zvládne. Bolelo ma odísť, ale vedela som ak by sa mu zhoršil stav tak sa vrátim aby som pomohla a bola pri ňom. Pred cestou mi tatino povedal, že: „ v máji sa vrátiš na môj pohreb.“ Nebrala som ho vážne...

Pokračoval v ranných rituáloch aj bezo mňa. Každý deň sme spolu volávali niekoľko krát aj hodiny. Mamina stále tvrdila že to sama zvláda. Keď som nebola doma pomáhal mamine s tatinom môj brat. Predstavte si dvoch škorpiónov vedľa seba. Tatino bol perfekcionista a keď niečo nebolo po ňom ako si to on predstavoval, tak bol hneď „ oheň na streche“....

Počas toľkých mesiacov modlitieb a rozhovoroch s pánom Bohom tatino pochopil, že musí milovať všetkých ľudí bez rozdielu, aj s ich chybami a odpúšťať im. Ten čas môjho odchodu bolo zblíženie sa otca so synom. Prijať ho aj s jeho chybami a milovať ho rovnako ako aj nás všetkých. Bol to čas na pochopenie skutočnej lásky a nájdenia pokoja v duši. A jemu sa to podarilo! Tatino pochopil že láska sa prejavuje láskou. Že láska k Bohu a oddanosť vás privedie na cestu poznania, na cestu svetla.

Pokračovanie v 4 časti ....