Život s ALS
„Máte ALS / Amyotrofická laterálna skleróza/ je to smrteľné ochorenie, na ktoré žiaľ neexistuje žiaden liek na tejto Zemi“... Pomaly vám budú odumierať motoneuróny , svaly celého tela, dýchacie svalstvo až nastáva smrť udusením...... Tak znel „ortieľ“ pre môjho milovaného tatina vlani v októbri 2022.
Ako to celé začalo?
Môj tatino v jeho 70 rokoch bol plný vitality, energie a chute žiť, /aj keď už niekoľko rokov mohol oddychovať a užívať si dôchodok/ stále chodil do práce ktorú mal rád a ktorá ho napĺňala . Hovorieval že ak mu pán Boh dá zdravia, tak bude pracovať do 75 rokov a do 100 rokov bude žiť...
„ Človek mieni, pán BOH mení...“.
Začiatkom roka 2022 sa tatino začal cítiť unavene, bolelo ho celé telo, kĺby. Nevládal tak ako pre tým. Skoro ráno chodieval do práce a keď sa vrátil z práce nezastavil sa až do večera, jeho koníček bola záhrada a práce okolo domu.... Teraz však po práci už nevládal, prišiel domov, sadol si na gauč a zapol TV. To on počas 70 rokov nikdy nerobieval. Mysleli sme si že už má svoj vek aj nárok na oddych. Ale tí čo poznali môjho tatina by neverili , že on niekedy oddychuje . Zvládal robiť aj 5 vecí na raz. Keď nemal prácu tak pomáhal druhým, vždy boli pre neho prvoradí druhý / rodina, kamaráti, známi, kolegovia / on až na poslednom mieste.
Každým dňom bol viac a viac unavení a bolesti neutíchali. Tak sa vybral k lekárovi, pán doktor mu povedal že už má pekný vek, bodaj by sa aj on dožil toľko rokov, že z neurologického hľadiska je v poriadku. Tak ho poslali na reumatológiu, keďže mal zvýšené hodnoty CK v krvi, nasadili mu kortikoidy, ktoré mu nerobili dobre, omdlieval, padal na zem a nevedel sa dvihnúť, musela som ho dvíhať zo zeme, vyhodili sa mu alergické červené fľaky po celom tele, tak vysadil tieto lieky...
Až v októbri sa dostal na vyšetrenie do Fakultatívne nemocnice v Nitre, kde mu pán doktor neurológie povedal že to vyzerá na ALS, ale musí ostať v nemocnici na vyšetrenia aby mohli potvrdiť diagnózu. Po pár dňoch prišlo oficiálne potvrdenie choroby ALS, ktoré sme všetci v kútiku duše dúfali že to tak nebude a ani nemôže byť. Veď ako môže jeden človek plný energie, elánu, bývalý futbalista, človek ktorý sa nikdy nezastavil dostať. Môj tatino nevedel ani chodiť pomaly, keď ste ho videli ísť po ulici akoby mal “vrtuľu“ na chrbte ktorá ho celý život poháňala dopredu, bol veľký bojovník, nikdy sa nezdával boja, vždy s nadhľadom čelil voči všetkým výzvam a skúškam ktoré mu život nadelil a vždy všetko dotiahol do „ víťazného konca“, nepoznal prehru.... A zrazu dostane takúto chorobu? Odumiera vám celé telo, postupne strácate pohyblivosť rúk, nôh, padá vám hlava, ktorú si sami nemôžete vrátiť do vzpriamenej polohy, odchádza vám hlas, nemôžete rozprávať, prehĺtať, jesť. Ostávate na invalidom vozíku odkázaný na pomoc druhých so všetkým, kŕmením, obliekaním, sprchovaním, toaletou, ste ako malé dieťa v dospelom tele. V poslednom štádiu ostávate ležiaci pacient na prístrojoch a hadičkách. Jediné s čím môžete hýbať sú vaše oči. Komunikovať so svojimi milovanými môžete iba prostredníctvo špeciálneho počítača Tobii. Presne tak ako vedec Stephen Hawkings. A najhoršie na tom všetkom je že hlava, mozog vám stále funguje na 100%. Ste si vedomí všetkého čo sa s vami deje. Vaša duša, vedomie, myšlienky ostávajú uväznené vo vašom fyzickom tele s ktorým nedokážete hýbať. V podstate ste „väzeň“ vo vlastnom tele.... A s vedomím, že neexistuje žiaden liek ktorý by vás zachránil pred týmto obrovským utrpením!
Pýtam sa sama seba, ako je možné že v 21. storočí ešte nevynašli žiaden liek ktorý by vyliečil túto smrteľnú chorobu? Na Covid za pár mesiacov sme mali viacero druhov vakcín a na chorobu ktorá je známa už skoro 155 rokov ešte nemáme žiaden liek ani poznatky prečo vlastne táto choroba vzniká , aké sú jej príčiny? Niekomu prepukne choroba v mladosti, inému v strednom veku alebo ako môjmu tatinovi v čase keď si mal užívať kľudný život dôchodcu. Niekto má rýchly priebeh choroby, iní sa dožijú aj 10-20 rokov. Alebo ako Stephen Hawkings ten prežil 55 rokov s ALS.
Október 2022 zmenil život našej rodine.
Prešli sme si v rodine s bojom rakoviny, srdcovými infarktmi, mozgovou porážkou, diabetom, ale toto sme fakt nečakali....
Žijem dlhé roky v zahraničí, ale keď nám bola potvrdená diagnóza, šla som ihneď domov na Slovensko. Nechala som svoju prácu, môj zabehnutý život, lebo som vedela že nás čaká „ťažký boj“.... nás ako rodinu, ale najťažšie to bude pre tatina prijať, akceptovať a „naučiť“ sa žiť s diagnózou ALS.
Keď vám lekári určia diagnózu ALS, hneď vám odporučia konzultácie so psychológom, lebo je to veľký nátlak na psychiku, prídu vám stavy úzkosti, depresie. Ale náš tatino odmietol akúkoľvek pomoc psychológa. Dostal liek Riluzol, ktorý by mal spomaliť priebeh choroby. Na letáčiku sa dočítate že vám liek predĺži život na pár mesiacov. Niekto zo zdravotníkov mu povedal, aby sa nevzdával, že zázraky sa dejú v živote. Aby sa modlil ruženec Panny Márie z Pompeje.
Tatino bol veriaci kresťan-katolík, do svojich 19 rokov miništroval v kostole/ dokonca bolo obdobie keď ho moja babka chcela dať študovať za farára/. Nebolo rána a večera kedy by sa nepomodlil aj za nás všetkých jeho srdcu milovaných. Ale pre tatina bol dôležitý futbal, keď bol mladý z kostola, zo školy utekal hneď na futbalové ihrisko. A počas štúdia na VŠ cestou vo vlaku stretol jeho životnú lásku – moju maminu. Vždy nám opisoval /aj keď už bol chorý/ ich stretnutie. „Keď som ju videl vo vlaku bola taká nádherná, sršala z nej dobrota, bola ako Anjel. Počas cesty čítavala knihy alebo študovala. Sedával som si oproti, tak aby som na ňu videl a vytiahol knihu akože študujem, ale celý čas som sa na ňu díval aká je krásna...“, tak sa začal príbeh lásky mojich rodičov, ktorý im vydržal 50 rokov, ako mali napísane na ich svadobnom oznámení:
SME DVAJA:
Dvaja na všetko – na Lásku,
Na boj i bolesť
I na hodiny šťastia
Dvaja na výhry a prehry
Na život aj na smrť – DVAJA.
Do slova a do písmená ich spoločný život sa unášal v duchu tohto motta. V dobrom aj v zlom vždy stáli pri sebe , boli si základným pilierom jeden druhému. Život nám prináša niekedy ťažké chvíle a životné skúšky, ale kde je skutočná láska tam vždy dobro zvíťazí nad zlom.
Pokračovanie v druhej časti.....
